Праздники и памятные даты

Международный день редких заболеваний

В невисокосные годы он отмечается 28 февраля.

Его цель – привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения.

Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний, ими поражены от 3,5 до 5,9% населения Земли. Среди заболеваний встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Похожее

Прогноз погоды

В Луганской Народной Республике переменная облачность. Без осадков. Ветер юго-восточный,. ночью 3-8 м/с, днем 5-10 м/с. Температура воздуха ночью 12-17 градусов, днем 30-35 градусов.

Православный календарь

7 июля отмечается большой церковный праздник – Рождество Пророка, Предтечи и Крестителя Господня Иоанна. Иоанн Предтеча, или Креститель, это последний пророк, который предсказал приход мессии. Он самый почитаемый святой после Девы Марии. В народе же этот праздник совпадает с днем Ивана Купалы. Иоанн родился в семье родственников девы Марии, будущей матери Иисуса, Захарии и Елисаветы. […]